Carla Vos

Carla Vos over leven met gehoorverlies en impact van tinnitus

Rond mijn 40ste werd ik geconfronteerd met plotsdoofheid en tinnitus. Dat gebeurde van het ene op het andere moment, binnen een dag. Hierdoor verloor ik in één klap de helft van mijn gehoor rechts. Dat was even schrikken maar al gauw lukte het, met wat meer moeite dan voorheen, om weer te functioneren. Echter, in de daaropvolgende jaren kreeg ik te maken met nog een aantal ‘aanvallen’, waardoor ik op een bepaald moment links zo goed als doof was. Werken, meedoen en sociaal actief zijn, was eigenlijk zo goed als onmogelijk.

Ik ben dan ook ontzettend blij met de medische en technologische vooruitgang op het gebied van horen. In mijn geval heb ik inmiddels links een cochleair implantaat met rechts een bijbehorend hoortoestel. Samen zorgen zij ervoor dat ik weer beter kan horen en kan werken zonder aan het einde van de dag uitgeput te zijn. Tegenwoordig zijn deze hoorhulpmiddelen goed in te stellen op je persoonlijke behoefte. Het versterkt precies wat je nodig hebt en laat achterwege wat je niet nodig hebt. Het is echt zorg op maat! Ook naar de toekomst toe is het belangrijk dat in samenspraak met de patiënt de beste hooroplossing gekozen kan worden zonder restricties, omdat het simpelweg het verschil betekent tussen meedoen of in een isolement komen.

Elke dag zorgen voor de juiste balans

Zowel slechthorendheid als herrie in je hoofd kosten veel energie. Onbewust vraagt het enorm veel van je hersenen en uithoudingsvermogen. Je hersenen bedrijven eigenlijk continu topsport. Ik probeer daarom een duidelijke balans in werk en privé te vinden en voldoende rust te nemen. Ik ga regelmatig vroeg naar bed als dat echt nodig is en yoga of sporten is juist mijn manier om te ontspannen. Het blijft continu zoeken naar de balans van wat je aankan op een dag.

Maak het zelf bespreekbaar

Het heeft veel moeite gekost om het gehoorverlies te accepteren, ook omdat er nooit een oorzaak is gevonden. Ik vond het moeilijk om me hierover uit te spreken. Ik heb hierin hulp gehad van maatschappelijk werk via het audiologisch centrum. Zij hebben mij geleerd hoe ik hierover het gesprek kon aangaan met mijn omgeving. Zo heb ik een manier gevonden om er op een normale manier mee om te gaan en mijn omgeving kenbaar te maken waar ik mee kamp en wat zij kunnen doen om me te helpen.

Dat vind ik erg belangrijk, ook omdat je, als je het niet goed hoort, non-verbaal kunt uitstralen dat je afwezig of niet geïnteresseerd bent. Dat is een vervelend gevoel – om te krijgen en om te geven. Je kunt het dus beter wél zeggen; dat zorgt voor minder verwarring dan wanneer je het niet zegt.

Laten we samen tinnitus het zwijgen opleggen

Ik heb nu een aantal jaren ervaring met slechthorendheid en tinnitus en vind het enorm belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, vandaar ook dat ik me vol wil inzetten als bestuurder van Stichting Hoormij-NVVS. Het aantal mensen met tinnitus stijgt snel, vooral onder jongeren, die versmolten lijken te zijn aan hun ‘oortjes’, om muziek of podcasts te luisteren, wat de maatschappelijke impact alleen maar zal vergroten. Ik wil er dan ook voor pleiten om het fundamentele onderzoek naar de onderliggende oorzaken te vergroten. Dit krijgt een impuls als de overheid het probleem van gehoorverlies en oorsuizen aanmerkt als een ziektebeeld met een grote maatschappelijke impact en onderdeel maakt van het preventieakkoord. Ook is het nodig dat mensen die te maken hebben met tinnitus, zich meer gaan uitspreken en vertellen wat dit persoonlijk met je doet. Tinnitus is niet zichtbaar voor anderen, het is niet te meten, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Waar de één er redelijk mee kan omgaan, gaat de ander door een ware hel. Hoe mooi zou het zijn als de wetenschap en patiënten zich schouder aan schouder hard maken om het zicht op een behandeling te versnellen.

Kortom, ik zie de patiënt als een onmisbare schakel in het bepalen van behandeling en hoorzorg van de toekomst!

Carla Vos is bestuurder van Stichting Hoormij-NVVS en algemeen directeur van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).