“Mam, ik red het niet meer” – Hoe oorsuizen het lot van een jonge vrouw bepaalde

“Herrie in mijn hoofd noemde mijn dochter het. Wat in 2003 met een piep in het oor begon, werd jaren later een geluid van vier tonen dat ze 24 uur per dag hoorde: een combinatie van ritselende bladeren, het gebrom van een koelkast, een trein die hard remt op roestige rails en een pulserende toon. Het enige moment dat het geluid iets gedempt werd, was als gaby ging zwemmen”. Een ernstige vorm van tinnitus die er uiteindelijk voor zorgde dat Gaby Olthuis, een moeder van twee kinderen, euthanasie kreeg. Earline sprak met haar moeder, Joan van Baarle, die het boek ‘gevangen in geluid’ schreef; een verhaal over de lange weg van haar dochter tijdens haar leven met tinnitus.

“Oorsuizen werd er pas later aan gekoppeld. Toen het zich voor het eerst bij mijn dochter openbaarde, was het in de volksmond redelijk onbekend. En het woord tinnitus al helemaal. Dit zorgde ervoor dat Gaby zich vaak moest verdedigen tegenover de omgeving. Mensen hadden zoiets van: wees een beetje flink en stel je niet zo aan, we hebben allemaal weleens ergens last van. Gaby vond dat heel naar. Soms zei ze, had ik maar kanker, dan was het tenminste concreet. Zeker toen de symptomen heftiger werden en ze het niet meer aan kon”.

Wat de tinnitus bij Gaby heeft opgewekt, is volgens Joan een combinatie van meerdere factoren. “Gaby studeerde klassieke muziek (klarinet) aan het conservatorium, maakte een bomexplosie mee in Jemen en was altijd gevoelig geweest voor geluid. Jaren later werd ontdekt dat er bij Gaby inmiddels ook hyperacusis was ontwikkeld, een overgevoeligheid voor omgevingsgeluid. Een ritselend zakje was haar al teveel. Wat in 2003 begon als een piep in het oor omschreef ze in 2006 als een constante herrie in het hoofd die 24 uur per dag duurde. Tot overmaat van ramp viel Gaby een keer met haar fiets en kreeg een harde klap op haar hoofd; iets dat tinnitus kan veroorzaken en in dit geval kon verergeren”.

Ze had een enorme drive

Ondanks dat Gaby dag in, dag uit met de tinnitus moest leven, die alsmaar heftiger werd, deed ze ontzettend veel. Ze had haar eigen haptotherapiepraktijk, schreef twee boeken, had een gezin, gaf lezingen en workshops naar aanleiding van haar boeken. “Ik heb me vaak afgevraagd hoe ze het allemaal deed”, vertelt Joan. “Gaby was een vrouw met een enorme drive, dacht en handelde snel. Het enige waarin ik altijd sneller was, was met ijs eten”, glimlacht de schrijfster. “Ze had veel energie. Een paar maanden voor haar dood kreeg Gaby het idee om dit probleem meer onder de aandacht te brengen en zocht in december 2013 contact met de Publieke Omroep. Binnen twee maanden had ze alles geregeld en maakte de NCRV, drie weken voor haar euthanasie, de documentaire ‘Een titanenstrijd’ ”.

In de laatste levensjaren van Gaby zag haar moeder de sterke vrouw veranderen. “Je zag de wanhoop bij haar dat ze het wel wilde, maar dat het niet meer ging. Ook met haar werk als haptotherapeut; ze was een van de beste in Nederland. Ze had een bloeiende praktijk en vond het verschrikkelijk dat ze deze moest sluiten. Ze heeft tot het laatst met haar uiterste wilsinspanning geprobeerd om haar vak uit te oefenen. Tijdens de sessies met cliënten moest ze enorm hard werken om de tinnitus naar de achtergrond te dringen. Op een gegeven moment zei ze: mam, ik red het niet meer, ik ben daarna zo kapot en heb dan zo’n last van mijn tinnitus, de moeheid, mijn hoofdpijn”.

Gaby gaf niet op

Om met de tinnitus om te kunnen gaan, onderging Gaby talloze behandelingen. Van Tinnitus Retraining Therapie (TRT), nekkraken, tinnitusmaskeerders tot mindfulness. Allen brachten geen verbetering. “Mijn dochter gaf niet op, want ze wilde graag leven. En tegelijkertijd ging het op een bepaald moment niet meer. Ik zag dat mijn dochter ontzettend leed. Het was verschrikkelijk om haar zo te zien. Als moeder heb je dan één wens: dat het lijden ophoudt. En als je weet dat ze er alles aan heeft gedaan, dan is er nog maar één oplossing. Godzijdank voor haar was er anderhalf jaar daarvoor de levenseindekliniek opgericht”.

Gaby’s euthanasiewens kwam al eerder ter sprake met haar huisarts, maar deze gaf aan dit niet te willen uitvoeren. De absurditeit ontstond dat Joan op zoek moest naar een humane manier om Gaby te helpen. “Dit hoorde niet, maar het was ook verschrikkelijk om met de gedachte rond te lopen dat ik op een gegeven moment een telefoontje kreeg dat mijn dochter de auto tegen een boom had aangereden. Dan maar liever op een menswaardige, mooie manier. Dat was de andere kant. We hebben er samen heel bewust naartoe geleefd, Gaby, de kinderen, mensen uit haar naaste omgeving en ik”.

Alarmbellen tinnitus actiever maken

“Met het schrijven van het boek ‘Gevangen in geluid’ wil ik het verhaal van Gaby vertellen, maar ook alarmbellen actiever maken ter voorkoming van deze onzichtbare en (nog) niet te genezen aandoening. Uit een onderzoek uit 2012 bleek dat alleen al in Nederland 1,2 miljoen mensen last hebben van oorsuizen. In de 24 uurs-lawaaimaatschappij waar we in leven, neemt dit aantal alleen maar toe. Ik zou het ook mooi vinden als er meer aandacht komt om de jeugd bewuster te maken wat geluid met de oren kan doen. Naast het schrijven van dit boek heb ik een jaar geleden de Stichting Gaby Olthuis Fonds opgezet met als doel geld inzamelen voor meer onderzoek en behandelmethoden van tinnitus. Ik hoop dat ze iets kunnen ontdekken waardoor het voortschrijdende geluid van tinnitus kan stoppen”.

Joan van Baarle (1946) studeerde politicologie en had verschillende leidinggevende functies bij asielzoekerscentra en mishandelde vrouwen. In september 2017 kwam haar boek ‘Gevangen in geluid’ uit. Met de Stichting Gaby Olthuis Fonds (www.tinnitusfonds.nl) zet Joan van Baarle zich actief in voor onderzoek en behandelmethoden naar tinnitus. Wilt u aan deze stichting doneren, dan kunt u dit doen via rekeningnummer NL29 INGB 0007 5757 80.